Trento. Una carta dei diritti del caregiver, per prendersi cura di chi si prende cura

Il nostro sistema di welfare assegna storicamente alla famiglia il compito di cura dei propri componenti. Questo impianto è entrato in una crisi profonda in parte dovuta all’assottigliarsi della struttura familiare (famiglia a Trento formata mediamente da 2,2 componenti), all’aumento notevole dei single e, per contro, alla crescita esponenziale, in conseguenza del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, dei carichi assistenziali. Questa realtà, pur essendo nota, non sempre ha portato e porta a scelte all’altezza dei problemi in atto e mette di conseguenza sotto forte stress la “tenuta” del compito di cura della famiglia. Non si è preso atto sino in fondo che è entrato in crisi un modello che sta di fatto “schiacciando” sempre più chi nella famiglia, nonostante tutto e per amore, si sta prendendo cura di un proprio componente. Non va poi sottaciuto che nell’85% dei casi chi si prende cura, il caregiver familiare, è una donna, moglie, figlia, nuora, nipote.

L’onere di cura, di cui si fanno carico questi familiari, aumenta con il progredire della malattia cronico-degenerativa come l’Alzheimer sino al punto da mettere in gioco la propria salute. Una volta su tre, il caregiver fa tutto da solo, nella metà dei casi può contare sull’aiuto saltuario di altri familiari e solo il 14% si appoggia ad un aiuto esterno. L’impegno è tale da entrare di fatto in “collisione” con il proprio lavoro, con la propria attività professionale tanto da costringere la donna che si prende cura del familiare, prima a richiedere il part-time e poi suo malgrado il licenziamento, rinunciando di fatto ad un suo diritto, ad una sua vita. La caregiver familiare diventa un tuttofare che deve accudire, somministrare le terapie, sbrigare pratiche burocratiche diventando spesso “vittima” di questo grande carico di lavoro.

L’idea quindi di affiancare alla carta dei diritti del malato di Alzheimer un documento riportante gli altrettanto legittimi diritti del caregiver, di chi si prende cura, troppo spesso sottovalutati se non “calpestati”, è una scelta che tende a completare la “mappa” dei diritti e sopratutto il corretto percorso di presa in carico e cura. Obiettivo della Carta è quello di riconoscere i caregiver come soggetti portatori di diritti oltre che erogatori di sostegno e supporto al malato, in modo da favorire l’attivazione dei così detti processi di resilienza ovvero la capacità per una persona di affrontare e superare con successo un evento traumatico o un periodo di particolare difficoltà.

Il testo è frutto di una ricerca sia a livello locale, nazionale che europeo. A livello locale si è tenuto conto della legge provinciale n. 8 del 2018, a livello nazionale di quanto elaborato da una equipe del Policlinico universitario Campus bio-medico di Roma e a livello europeo delle raccomandazioni fatte ai vari stati per riconoscere e tutelare la figura del caregiver familiare.

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