Cosenza. Intervista alla Dott.ssa Giuseppina Cundari -Neuropsichiatra Infantile ASP Cosenza – sull’ Incidenza della Patologia Invalidante Chiamata: Endometriosi.

C’è  ancora gente che la definisce -L’endometriosi- ”una malattia non grave” soltanto perché, su alcuni canali informativi, le poche, ed a volte imprecise informazioni , che girano la catalogano come ”benigna”! Poi a quanto ci risulta, luoghi comuni ed i deficit di conoscenza fanno il resto.Le donne che sono affette da endometriosi quante volte devono registrare un vuoto interrogativo, del tipo Endo… cosa?

Inizierei con lo spiegare,  molto sinteticamente cos’è l’Endometriosi: E’ una patologia, ancora pressoché Misconosciuta ,Cronica e notevolmente Invalidante, caratterizzata dalla presenza di ‘’Endometriomi ‘’(a forma di cisti , cordoni , placche) presenti in cavità addominale e, talora, nella gabbia toracica. Gli endometriomi sono determinati dalla migrazione dell’endometrio, tessuto che normalmente riveste la  cavità  uterina , su  intestino , vescica , ureteri ,uretra, peritoneo  e in casi più rari , pleura e polmoni. Nei suddetti  organi e distretti corporei, questo tessuto  ‘’infestante’’ cresce incontrollatamente, seguendo meccanismi equivalenti alla cancerogenesi.  Non metastatizza  a livello sistemico.

Secondo  l’Organizzazione Mondiale della Sanita (OMS) , l’incidenza è pari a circa 170.000.000 di Donne e, in Italia, dove non sono presenti registri ufficiali in tutte le regioni, le malate sono 3.000.000 tra l’altro in aumento costante.

Dott.ssa Cundari, da qualche parte ho letto un’espressione che sintetizzo al massimo:” l’endometriosi è veramente una patologia invisibile”? Dalla sua lunga esperienza di Medico-Paziente, possiamo avere informazioni di primissimo piano e di sicuro attendibilità…

 Il nostro non è un approccio  scientifico  ma ha lo scopo, che  ritengo fondamentale, di sensibilizzare quanta più popolazione possibile, a riconoscere i primi segni e sintomi della malattia, poiché la prevenzione è una      chimera , per cui bisogna concentrarsi sulla Diagnosi  Precoce, che  potrebbe evitare lo strazio di numerosi interventi chirurgici, non sempre risolutivi e le sequele iatrogene da essi  derivanti .

Personalmente, ma la mia storia clinica ed umana è sovrapponibile a quella di migliaia di altre ragazzine, ragazze e donne, sono affetta da Endometriosi Profonda Infiltrante che provoca , nel corso degli anni  disturbi intestinali costanti, nausea incoercibile, vomito, gonfiore  addominale , occlusioni intestinali , difficoltà nella minzione ,spesso di tipo urente, dolori lombosacrali ed agli arti inferiori , menorragie e dolore , dolore persistente e refrattario ai comuni analgesici.

Definire l’Endometriosi Malattia  Invisibile  è frequente , poiché per giungere ad una diagnosi certa si impiega molto tempo  , si stima dai sette ai 10 e + anni e la certezza diagnostica la si ha solo prelevando il tessuto ectopico attraverso  laparotomia o laparoscopia, cercando nel contempo di ripulire quanto più possibile l’addome dai focolai ovunque disseminati.

Da quanto Lei mi ha preventivamente rappresentato, tra documenti video, rassegna stampa, slide sulla malattia, ho desunto un elemento che vorrei fosse confermato:” l’Invadenza della patologia che non dà tregua alle donne che ne sono colpite fanno dell’Endometriosi, sempre più aggressiva, una sorta di ”Mostro a più teste”..! Da qui- dalla cronicità della patologia- s’alimenta la paura delle pazienti?

La paura, dopo anni di sofferenza fisica, può lasciare spazio alla rassegnazione, sentimento  innegabilmente negativo. Certo è che, dopo numerosi interventi chirurgici, considerate le recidive tipiche di questa patologia, le cure farmacologiche palliative negli stadi più avanzati ( terzo e quarto stadio ) , la terapia del dolore che è fondamentalmente sperimentale, le emozioni e le reazioni possono essere le più disparate. Ma la paura ,direi che, dopo qualche anno tende a scomparire.

Ritengo che , dopo la fase di rassegnazione sopraggiunga in tutte o quasi le pazienti, il coraggio della resistenza e la speranza della scoperta di un qualche farmaco miracolosamente risolutivo. 

Ma Lei non è solo una patente e basta! Quanto ha pesato e pesa, nella sua vita quotidiana- che vive con un impegno socio-culturale ammirevole e solidale- il fatto di essere un Sanitario impegnato? La sua vicinanza- ci risulta- a tutte le donne che lottano e che entrano nella sua sfera di conoscenza e foriera di luce e di speranza..! Un sostegno psicologico ed anche tanto calore umano, un incitamento a non arrendersi: ”una pozione virtuosa”, che aiuta e non poco…

Le posso assicurare che l’indifferenza in ambito familiare (ovviamente inconsapevole! ) ed il Mobbing sono le problematiche che più spesso debilitano le donne affette con cui mi interfaccio nei gruppi di auto mutuo aiuto, poiché oltre alla compromissione di normali attività quotidiane, come usare mezzi pubblici, curare se stesse ed eventualmente i propri familiari , stare a lungo in piedi lavorare in maniera soddisfacente, bisogna fronteggiare gli egoismi e la noncuranza altrui, per cui nei team di supporto autogestiti dalle stesse pazienti sono questi i temi di cui maggiormente si discute.

Sin dal Primo Convegno sull’argomento, risalente al 2007,organizzato dalla ”Fondazione Italiana Endometriosi ” , in collaborazione con ”Inps” ed ”Inail” , uno dei temi trattati fu proprio il Mobbing da parte di colleghi/datori di lavoro.

La patologia è molto diffusa ed è in aumento esponenziale . Può riferirsi se, in questi ultimi anni- rispetto a quelli caratterizzati da forti e radicati i tabù- la Ricerca, gli Studi Medico Scientifici e come cure avanzate ed efficaci, sono ad un buon livello? Ma tanto, ancora, per quanto siamo a conoscenza, resta da fare…

 Purtroppo l’Endometriosi è malattia orfana. Poche sono le aziende farmaceutiche ed i ricercatori impegnati ad approfondire etiopatogenesi e nuove terapie. Negli ultimi anni, soprattutto dacché, nel gennaio 2017, è rientrata nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) , notiamo la maggiore attenzione di stage per Medici Specialisti e ciò fa ben sperare. Consideri che  l’ insorgenza di questa patologia, oltre che legata a fattori genetici è causata da fattori inquinanti, tra cui giocano un ruolo primario il ”Bisfenolo A” presente nella plastica anche quella di uso alimentare e la ”DIOSSINA” , usata per produrre erbicidi e battericidi.

Lei- ma anche le altre donne che combattono contro questa patologia- può considerarsi una Endowarrior,  proprio per la caratura dell’impegno che assicura (partecipa a manifestazioni di sensibilizzazione, ad ogni livello, iniziative specifiche su temi sanitari importanti, a dibattiti con la stampa, etc.). Ma è la peculiarità dello stesso impegno che diventa un qualcosa da indicare, in quanto è alimentato dall’entusiasmo ,gioia, sorrisi, speranza e tanto desiderio di vivere una vita normale. Lei , quindi , guarda oltre le sue ”ferite” e si proietta in un mondo migliore per tutti…

Il termine ‘‘Endowarrior’‘ lo utilizziamo spesso tra noi malate e lo usano anche i nostri medici per definirci; medici presenti in percentuale minima  sul Territorio Nazionale che ci rende vittime di ciò che io definisco ”Turismo  Sanitario”,  che ci porta ad assentarci dal posto di lavoro e ci costringe a investimenti economici esorbitanti. Tenga conto che le liste di attesa per sottoporsi agli interventi chirurgici sono interminabili e non di rado le pazienti si rivolgono a case di cura private per limitare l’agonia dell’attesa e l’aggravarsi della patologia che, se non operata nei tempi giusti , può comportare anche stomia e/o nefrostomia.

 in Calabria, per restare alla Regione dove Lei espleta l’impegno di medico, l’incidenza di questa Patologia comincia  ad avere un certo livello di problematicità sanitaria. Non ci sono specialisti cui rivolgersi e bisogna ”emigrare” fuori regione per rivolgersi al centri a ciò abilitati…! Nelle sue azioni pubbliche non perde occasione per dire: ” basta al turismo sanitario”…

 Le pazienti si sono organizzate ,in particolare negli ultimi 4-5 anni e, nel mese di Marzo, dedicato alla consapevolezza sull‘Endometriosi , in tutte le capitali mondiali (Roma per ciò che concerne l’Italia), si celebra una giornata in cui si manifesta per le principali arterie stradali . Si termina con un convegno al quale partecipano Esperti di tutte le nazionalità. Noi Malate , i nostri Familiari ed Amici Indossiamo maglie di colore giallo e portiamo girasoli tra le mani o nei capelli poiché il girasole è un fiore robusto, resistente, da cui  si ricavano anche sostanze nutritive e  volge sempre la propria corolla verso la luce del sole … Nonostante tutto.

Mia considerazione, dott.ssa Cundari:” Ricordo che  proprio Lei sosteneva – giorni orsono – che è la Diagnosi precoce un valido ambito d’indagine per riconoscere e curare l’Endometriosi! Ma si può allargare l’orizzonte degli interventi di natura socio-culturale e del volontariato attivo (che c’è e che si mobilita), per campagne di Educazione Sanitaria, di un’adeguata informazione mirata, di Seminari ed iniziative che abbiano come tema principale la conoscenza di questa patologia?

Tutto quello che Lei sostiene è compatibile con una capillare Campagna di Prevenzione! Ma è fondamentale che il relativo Programma d’intervento venga  espletato seguendo una logica attuativa, un Protocollo ben rodato, una Guida insospettabile…Nel senso che niente può essere lasciato al caso, all’improvvisazione, al fai…da te, tanto per intenderci. Nella Società Civile ci sono gli elementi per poter affrontare anche questa sfida dell’Endometriosi, ma è necessario un livello di Coordinamento dal basso di tutti questi elementi per poterli proiettare in modo costante ed organizzato sul fronte di…battaglia che definirei socio-sonitario e culturale.

Siamo giunti alla meta di questo importante colloquio, adesso ci fornisca un elemento di riflessione conclusiva:  tipo un  appello, un augurio, un sentito auspicio che possa concorrere a svegliare il mondo delle Istituzioni, le Agenzie Educative, le Categorie professionali coinvolte, l’intera Comunità Civile, perché assumano un ruolo più attivo per fare ”Rete” e per contrastare e debellare i mali dell’Umanità..!

La ringrazio vivamente, Dottor Pianelli, per averci dato voce sul quotidiano nazionale online “Laprimapagina.it”,  in un periodo storico in cui l’Umanità intera  è strenuamente impegnata a combattere il Covid-19. Siamo tutti Guerrieri in questo momento  e, come tali , qualcuno cade sul campo di battaglia, qualcuno si ferisce ma moltissimi ne usciranno indenni. Una lezione importante che dovremmo tenere a mente quando questa guerra con tutte le sue battaglie, sarà terminata. Non sappiamo quando avrà fine questa impari lotta. Ma mi auguro che così come per l’Endometriosi e tutte le patologie, gravi, croniche, invalidanti , di marcato impatto sociale, l’Italia ricordi di essere una Repubblica che tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività (Art .32 della Costituzione). Potremmo quindi  volare  liberi, colorati e SANI come miriadi di farfalle dalle nostre tante cicatrici . A questo punto mi piace chiudere con una bellissima frase del grande  Mark Twain:

                                   ”  Ci vogliono sia il sole  che la pioggia per  fare l’arcobaleno ”.

Da Casali del Manco (CS), 20.04.2020