Biotestamento. Gli italiani e la Legge 219, i risultati della prima ricerca nazionale

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In Italia solo 3 persone su 10 si sono poste il problema di pianificare il proprio fine vita e appena lo 0,7% della popolazione ha redatto le DAT, ovvero le Disposizioni anticipate di trattamento. Un dato che in Lombardia sale al 3%. Le più sensibili al tema sono le donne di età compresa fra i 26 e i 40 anni. A rivelarlo, a due anni dall’approvazione della legge 219/2017 sulle Dat, avvenuta nel dicembre 2017, è la prima ricerca nazionale sulla percezione della popolazione in merito al Testamento biologico diffusa da Vidas, associazione che dal 1982 offre assistenza sociosanitaria a persone con malattie inguaribili, e realizzata nei mesi di giugno e luglio dalla società di consulenza strategica Focus management su un campione statisticamente rilevante della popolazione italiana composto da 1.602 cittadini maggiorenni. Il Comune di Milano, tra i primi in Italia, già nel 2013 ha aperto uno sportello informativo, utile anche per reperire moduli e pensato soprattutto per fare da sprone all’approvazione di una legge specifica in materia, come in effetti avvenne in seguito, nel dicembre 2017. In questi anni la Casa dei diritti di via De Amicis, in particolare, ha rappresentato per migliaia di milanesi lo spazio per ottenere informazioni corrette e per approfondire la conoscenza del tema partecipando a decine di incontri organizzati insieme ad enti e organizzazioni che se ne occupano, da Vidas alla Consulta di bioetica alla Fondazione Veronesi. Con gli stessi obiettivi è sempre attivo anche un indirizzo email, [email protected], cui risponde personale amministrativo qualificato. Da quando è entrata in vigore la legge circa 5mila milanesi, dell’età media di 62 anni, hanno potuto depositare le loro DAT presso l’apposito sportello di via Larga, aperto tutte le mattine. “La corretta informazione, alla base di una scelta libera e consapevole, come evidenzia anche questa ricerca è purtroppo ancora troppo scarsa – interviene l’assessore alle Politiche sociali e abitative Gabriele Rabaiotti –. Il Comune di Milano cerca di fare la sua parte: è stato tra i primi in Italia, ben prima dell’entrata in vigore della legge, a mettere a disposizione dei cittadini uno sportello informativo, di orientamento e di indicazioni amministrative. Abbiamo una casella di posta elettronica che assolve le stesse funzioni, e tutti i milanesi che scelgono di farlo possono depositare le loro DAT presso lo sportello dedicato di via Larga. Per noi questo significa essere garanti dei diritti fondamentali già tutelati dalla Costituzione, dando ai nostri cittadini la possibilità di scelta e di autodeterminazione”. Il biotestamento, pur essendo considerato il mezzo per garantire il diritto a una morte dignitosa (4,8 in una scala da 1 a 7) e per tutelare le volontà della persona (4,8), è ancora circondato dalla paura di possibili abusi e dell’abbandono dei malati (4,1). Il timore principale (4,6) è che possa introdurre nel nostro ordinamento giuridico il diritto alla morte (suicidio assistito ed eutanasia). Dalla ricerca emerge in particolare che la conoscenza degli italiani su questo tema è ancora piuttosto superficiale: solo il 19% infatti dichiara di essere ben informato sulla normativa, mentre il 28% non ne ha mai sentito parlare. Il futuro però potrebbe riservare sorprese perché gli italiani sono mediamente favorevoli al Testamento biologico: tra quanti sono a conoscenza dell’esistenza della legge (72%) ma non hanno sottoscritto le Dat, i convinti arrivano al 51,4%, i contrari al 27,3% e gli indecisi al 21,3%. I più preparati, e favorevoli, sono perlopiù cittadini residenti nelle regioni del nord-ovest, di età compresa tra i 26 e i 40 anni e con un livello di istruzione medio-alto. I meno informati sono gli over 70 che vivono al sud. Misurando il livello di favore a redigere il biotestamento con una scala da 1 a 7, dove 1 è “assolutamente contrario” e 7 è “assolutamente favorevole”, il valore medio nazionale si attesta sul 4,5. Le regioni più favorevoli sono Basilicata (5,3), Piemonte (4,9) e Lombardia (4,7). Per il 32% il momento migliore per sottoscrivere le proprie disposizioni è il prima possibile, anche in condizioni di perfetta salute, mentre per il 25% è opportuno in caso di malattia grave.  Secondo gli intervistati, i principali ostacoli alla diffusione del Testamento biologico sono riconducibili alla natura della tematica, intesa sia come argomento che spaventa (25,8%), sia come scelta difficile e personale (37,5). Anche la forte influenza cattolica nel nostro Paese è percepita come un impedimento dal 39,6% delle persone, mentre il 23,2% lamenta una scarsa informazione da parte dei media. Chi si è informato lo ha comunque fatto attraverso la televisione (67,8%) e i quotidiani (42,6). “A preoccupare non è il numero delle Dat già depositate presso i Comuni, tanto più che la legge garantisce il diritto all’autodeterminazione e non obbliga nessuno alla stesura del documento – spiega Barbara Rizzi, direttore scientifico di Vidas – ma che troppi comuni ancora non si siano attrezzati per la loro raccolta. Dal mio punto di vista medico ancora più preoccupante è la scarsa conoscenza della legge nel mondo sanitario e in particolare tra i medici, da quelli di base fino a quelli di pronto soccorso e agli anestesisti rianimatori. I primi, in quanto medici di fiducia, dovrebbero essere il punto di riferimento di ogni cittadino in materia di salute e quindi anche per la stesura delle DAT. I secondi, in quanto impegnati nella gestione delle emergenze e dei post acuti, dovrebbero chiedersi per primi se il paziente che stanno curando e che non è più in grado di esprimere le proprie volontà, le abbia espresse in anticipo”. Per questo motivo, Vidas è impegnata nella promozione della conoscenza della legge 219 su più fronti attraverso corsi di formazione per professionisti come giornalisti e operatori sociosanitari e seminari divulgativi aperti al pubblico. Per le stesse ragioni è stato appena inaugurato a Milano lo Sportello Biotestamento, un luogo in cui è possibile ricevere consulenza specifica su quei trattamenti sanitari che possono rientrare nella stesura delle Dat da parte di un medico e di uno psicologo esperti. Lo sportello si trova presso la sede dell’associazione in via Ugo Ojetti 66, ed è aperto ogni mercoledì, dalle 17 alle 19, su appuntamento telefonando allo 02 725 111 o scrivendo a [email protected] Vidas, inoltre, organizza corsi di formazione per promuovere la conoscenza della 219 rivolti a professionisti, come operatori sociosanitari e giornalisti, e seminari divulgativi aperti al pubblico. “La ricerca evidenzia che Fondazioni e associazioni no profit sono gli attori considerati più affidabili per la veicolazione di informazioni sul Biotestamento (5,13 su una scala da 1 a 7) – chiarisce Erika Mallarini, associate partner della Focus Management spa – seguiti da rappresentanti ministeriali (5,01), esperti del mondo sanitario (4,95) e persone non famose (4,89) che raccontano il proprio vissuto personale. La politica è percepita come non affidabile per parlare di una questione puramente personale. Per superare paure e preconcetti e stimolare una riflessione matura, libera e consapevole dei cittadini, è cruciale portare l’argomento all’attenzione della massa sui media, tradizionali in primis, diffondendo informazioni chiare ed esaustive per semplificare il processo decisionale attraverso il coinvolgimento di persone autorevoli ed esperte”. “La Chiesa parla di ‘scelta di coscienza’ – dice don Paolo Fontana, responsabile pastorale della Salute per la Diocesi di Milano – e con ciò si intende il rispetto dovuto alle decisioni di ogni persona, in ogni caso e, nel nostro contesto, il riferimento magisteriale risale al 1980, con la Dichiarazione sull’eutanasia che porta il titolo ‘Iura et bona’ della Congregazione per la Dottrina della Fede. La questione è quale contenuto dare all’autodeterminazione: posto che le scelte di ogni individuo siano sempre da rispettare, la coscienza di ciascuno è in relazione con gli altri in modo strutturale. È nella relazione che le persone, e ancora di più quando sono più deboli e fragili, come accade nella malattia, prendono le decisioni veramente personali. Così, la narrazione di sé, con i familiari e il personale curante, permette di porre la giusta consapevolezza nelle scelte che il malato compie. Il Testamento biologico, rispetto alle decisioni ‘ora per allora’ di una persona sana, ha dei grossi limiti, strutturali: la legge è molto più significativa nell’articolo 5 quando mette a tema la ‘pianificazione condivisa delle cure’ perché costruisce le condizioni per una condivisione di scelte tra paziente, rete familiare e relazionale, équipe medica che lo ha in cura”. “La ricerca – dichiara Emilia De Biasi, già senatrice e relatrice delle Disposizioni nella scorsa legislatura – mette in evidenza il problema della scarsa informazione sulla legge e sulla sua accessibilità. Una legge vive se è possibile applicarla. Dunque i problemi sono diversi: un’informazione che richiede un’alleanza fra istituzioni, politica e mondo della comunicazione e del volontariato, ma anche i percorsi istituzionali che rendano realtà il dettato legislativo. La novità di questi giorni può essere un punto di svolta: la firma da parte del ministro della Salute del decreto di attuazione della Banca dati nazionale per la registrazione delle Dat consente finalmente la piena operatività della legge. La Banca dati sarà alimentata con le Dat raccolte dai Comuni di residenza, dai notai e dalle Regioni che abbiamo con proprio dato regolamentato la raccolta di copia delle Dat. Possiamo guardare al futuro con maggiore serenità se riusciremo a mettere in rete i luoghi istituzionali privati e di volontariato, e se sapremo costruire un’alleanza virtuosa con il mondo dell’informazione. Con un obiettivo su tutti: fare in modo che il cittadino sia consapevole del suo diritto, sappia come esigerlo nella sicurezza che la sua volontà sia rispettata in tutto il territorio nazionale”.