Campagna sulle malattie rare, Caterina Simonsen ricompare sul web

E’ ricomparsa ieri sul web con un nuovo video Caterina Simonsen, la 25enne padovana, studentessa di Veterinaria a Bologna, vittima di violenti insulti sui social network lo scorso gennaio per aver detto di essere ancora viva grazie alla sperimentazione sugli animali.
La giovane, affetta da quattro diverse malattie rare, è tornata sul web per lanciare una campagna di sensibilizzazione in vista della ‘Giornata della Malattie Rare’, il prossimo 28 febbraio. Caterina ‘posterà’ un filmato al giorno per i prossimi dieci giorni su YouTube per spiegare cosa sono le malattie rare, e lancerà una campagna sui social network con l’hashtag #IoConoscoleMr.
“Parlerò dei problemi dei malati rari, dell’origine e delle gravità delle malattie – spiega nel video la ragazza -, delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale (stimate in oltre 5 mila e il sistema sanitario nazionale ne riconosce solo 400/500). Parlerò dei problema della diagnosi e di tanti medici che non conoscono le malattie rare, e del problema dei farmaci, del fatto che in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci. Parlerò dell’importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce con un breve video di 30 secondi a molte malattie rare facendo parlare dei conoscenti e loro familiari”.
La 25enne proporrà anche una campagna di sensibilizzazione con un’immagine da mettere nei social network e lo slogan “Io so cosa vuol dire vivere con una malattia rara, e tu?”.
“Per legge, avendo l’esenzione per malattia rara, abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di Fascia A. Ma questo – ha proseguito Caterina – non lo sanno né i farmacisti né i medici , che non sanno come prescriverci i farmaci di fascia C. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari”.

9 su 10 da parte di 34 recensori Campagna sulle malattie rare, Caterina Simonsen ricompare sul web Campagna sulle malattie rare, Caterina Simonsen ricompare sul web ultima modifica: 2014-02-19T09:52:16+00:00 da Redazione
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