Nasce a Catania il Coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare della Sicilia Sud-Orientale

CATANIA – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è costituito a Catania il Coordinamento delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare ed operano nella Sicilia sud-orientale. Il Coordinamento è una articolazione territoriale della Rete delle Associazioni Siciliane delle Malattie Rare fondata il 27 febbraio 2018 da 18 associazioni attive in tutta la Sicilia.

Hanno sottoscritto l’accordo di collaborazione: Humanity, Gli Equilibristi HIBM, MSS gli amici di Matteo, A.D.A.S., A.S.T., A.T.O.G. CT, AISMAC CT, poco prima di un incontro di carattere regionale che ha coinvolto il mondo della Ricerca e i rappresentanti delle Istituzione oltre che decine e decine di Associazioni.

“Giorni preziosi quelli che hanno preceduto la nascita del Coordinamento – ha dichiarato la portavoce Maricia Roccaro comunicando la nascita del Coordinamento durante l’incontro – ci siamo confrontati ed abbiamo capito che mettendo insieme le forze avremmo rafforzato sul nostro territorio la voce dei Malati Rari dei quali è stato facile dimenticarsi. Da oggi non dovrà più succedere”.

Proprio dalla consapevolezza dei vuoti dell’offerta sanitaria, che stenta a soddisfare il diritto alla salute dei malati rari, è scaturito il bisogno di unirsi per aprire un dialogo costruttivo con i cittadini, la Medicina di Base, le Aziende Sanitarie attive nel territorio della Città Metropolitana di Catania e nelle province di Ragusa e Siracusa, l’Assessorato Regionale competente e il Ministero della Salute.

“Occorre rafforzare l’informazione e la comunicazione – aggiunge Roccaro – bisogna sensibilizzare tutti gli operatori sanitari del territorio, formare Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta. Sono questi i medici che per primi raccolgono i bisogni dei pazienti che stanno male ma non hanno diagnosi; se questi medici di primo livello non sono stati dotati degli strumenti informativi necessari non potranno orientare i pazienti verso percorsi diagnostici appropriati.”

Le malattie rare sono di difficile diagnosi perché mancano le equipe multidisciplinari con le competenze necessarie per leggere i sintomi che connotano il quadro clinico dei malati rari; spesso alcune malattie sono rare solo perché sottodiagnosticate. Troppe volte la diagnosi arriva tardi, dopo che il malato ha dovuto peregrinare da uno specialista all’altro con enormi esborsi di denaro o dopo avere subito diagnosi errate con relative cure inappropriate che hanno finito per peggiorare la situazione.

Gli intenti del Coordinamento sono molteplici: individuare i bisogni prioritari del territorio; sollecitare il Servizio Sanitario perché sia in grado di garantire qualità, accessibilità alle cure e omogeneità delle prestazioni per superare sia le intollerabili diseguaglianze sociali che le difformità regionali; aprire sul territorio della Sicilia sud-orientale sportelli informativi e centri ascolto per dare ai malati in cerca di diagnosi e ai loro familiari supporto e aiuto; accrescere l’attenzione verso le fragilità di tipo sociale, economico e psicologico al fine di poter programmare appropriate strategie di intervento.

“Non possiamo giustificare la attuale disparità dell’offerta sanitaria tra le varie regioni italiane e, addirittura, all’interno della stessa regione – sottolinea ancora la portavoce – Occorre garantire anche nel nostro territorio percorsi diagnostici e terapeutici adeguati e tempestivi. Nessun malato deve restare indietro”.

Lottare insieme perché le risorse siano destinate a disegnare un Servizio Sanitario che sappia stare vicino ai malati rari e sia in grado di coniugare bisogni sanitari e bisogni sociali, partendo dai territori. E’ questa la sfida del Coordinamento della Sicilia Sud-Orientale.