Domani si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare dedicata quest’anno all’assistenza. L’iniziativa, arrivata alla settima edizione, vuole sensibilizzare la popolazione sulla realtà di queste patologie che, complessivamente, in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone in quasi 8.000 forme diverse e nel 70% dei casi si tratta di bambini. “Le malattie rare sono uno di quei temi in cui l’impegno delle istituzioni non deve venir meno – sottolinea il vicesindaco Dario Nardella – e sul quale è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e tenere alta l’attenzione. La Giornata mondiale rappresenta quindi una occasione fondamentale per accendere i riflettori su queste malattie e soprattutto per ribadire l’importanza della ricerca che, soprattutto per questo tipo di patologie, svolge un ruolo davvero vitale”. Come spiegano gli organizzatori, il primo obiettivo della giornata è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”. Per informazioni www.rarediseaseday.org
