“Giornata Internazionale Malattie Rare”

“Malati rari, esperienze a confronto nel territorio”, sarà questo il tema del “Forum” promosso dall’Humanity Onlus, in occasione della “Giornata Internazionale Malattie Rare”, in programma, martedì 28 febbraio 2023, alle ore 9,30, nella Chiesa Sant’Orsola, Piazza Scammacca 13, Catania.

Grazie agli esperti relatori, sarà affrontato l’argomento, anche attraverso esperienze personali, raccontando il concetto di diversità e unicità di un malato raro. La Presidente dell’Humanity Onlus Maricia Roccaro, con questo incontro, desidera esprimersi in maniera incisiva per dare voce alle necessità ed ai sogni di chi convive direttamente o indirettamente con una malattia rara.

Interverranno: Antonino Rapisarda, Direttore sanitario ASP Ct; Maricia Roccaro, Presidente Humanity onlus; Aldo Antichi, Coordinatore area medica Humanity; Marisa Falcone, Presidente ADAS; Grazia Rinzivillo, Assoc. Sclerosi Tuberosa–Caregiver; Gaetana Baglio, Presidente Ass. Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo; Valeria Pace, Presidente Ass. Equilibristi; Antonietta Germanotta, Psicologa, Psicoterapeuta familiare e EMDR. Modera  Lucio Di Mauro, Giornalista.

Nel mondo ci sono più di 8000 malattie rare che colpiscono lo 0,05% della popolazione, cioè circa una persona ogni 2000. Oggi sono oltre 300 milioni le persone in tutto il mondo che vivono con una di queste malattie rare e solo in Italia sono colpiti due milioni di persone. I diritti necessari affinché questi abbiano una qualità di vita maggiormente tollerabile, non è ancora stata garantita dagli organi competenti.