Convegno nazionale organizzato dall’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia per rompere il silenzio su una sindrome che colpisce 1 donna su 10

“L’endometriosi colpisce una donna su dieci, incide sulla vita di coppia, sull’attività lavorativa, sulle relazioni sociali abbassando notevolmente la qualità della vita di una donna anche molto giovane. Per contrastare questa sindrome che è una malattia sociale a tutti gli effetti è necessario superare i pregiudizi, accrescere l’informazione e la prevenzione”.

Sonia Manente, presidente dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia riassume così gli obiettivi di 10 anni di attività di sensibilizzazione su questo tema e annuncia un importante appuntamento di conoscenza e approfondimento.

In occasione della settimana europea dell’endometriosi (dal 5 al 12 marzo, il Friuli Venezia Giulia ha celebra la giornata ufficiale il 9 marzo), Sabato 5 marzo a Roveredo in Piano nell’auditorium di via Carducci 11 si terrà il convegno nazionale “Endometriosi: sintomi e conseguenze” per fare il punto sulla conoscenza medica ad oggi raggiunta su questa malattia, sulle conseguenze per chi ne soffre e sulle .

Il convegno, moderato da Sonia Manente, dalla giornalista Rai Gioia Meloni e dai medici Valter Adamo, Giuliano Auber, Giorgio Giorda, vedrà la partecipazione di numerosi esperti e ricercatori del settore.

Si inizierà la mattina con un inquadramento generale sulla patologia, i sintomi la diagnosi e l’impatto sull’attività lavorativa.

Dopo il saluto delle autorità, con la presenza dell’assessore regionale alla Salute Maria Sandra Telesca, verrà aperta la sessione su “Endometriosi: epidemiologia e diagnosi”. La sessione pomeridiana ospiterà due tavole rotonde,  alle 13:15 “Medicina del lavoro: come affrontare una patologia cronica e non riconosciuta” e alle 13:45 “Il supporto alle donne e alla ricerca. La ricerca in Friuli Venezia Giulia e nel territorio europeo”.

Seguiranno gli approfondimenti alle 14:20 su “Endometriosi e chirurgia profonda”, alle 16:00 su “Endometriosi e qualità di vita”, alle 17:25 su “Endometriosi e ricerca in Italia” e alle 18:00 “Endometriosi e infertilità: l’inquinamento quanto influisce?”.

A margine del convegno l’Associazione EndometriosiFVG in collaborazione con AEndo – Associazione Italiana dolore pelvico e endometriosi svolgerà un’indagine per lo studio della componete genetica dell’endometriosi. Maggiori informazioni sulle modalità di svolgimento dell’indagine si possono avere scrivendo a [email protected].

LA MALATTIA IN FVG

Grazie all’attività di volontariato dell’Associazione Endometriosi FVG, il Friuli Venezia Giulia è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge specifica, la L.R. 18/2012 che ha portato all’istituzione di un osservatorio regionale e di un registro regionale dell’endometriosi, per la raccolta e l’analisi dei dati di natura clinica, ma soprattutto sociali riferiti alla malattia.

L’endometriosi colpisce circa il 10/17% delle donne in età fertile.

In Friuli Venezia Giulia l’incidenza sulla popolazione femminile è nella media nazionale e le donne affette da questa patologia sono circa 20 mila. Non esiste ancora alcun tipo di terapia o cura definitiva e la patologia, malgrado la sua alta diffusione, è ancora sconosciuta  e soprattutto sottovalutata.

Eppure, studi condotti a livello europeo, nazionale e regionale rilevano che le donne affette dall’endometriosi dichiarano per il 65% dei casi di non essere in grado di compiere attività quotidiane; per il 14% di aver ridotto il proprio orario di lavoro. Molte di esse, addirittura, sono state costrette ad adattare la propria vita lavorativa alla malattia; il 14% dichiara di aver abbandonato o perso il lavoro oppure di aver dovuto “scegliere” il prepensionamento proprio a causa della malattia; il 6% richiede un aiuto economico (soprattutto per sostenere le spese mediche); mediamente una donna affetta da endometriosi perde dai 3 ai 5 giorni al mese a causa della sintomatologia dolorosa.

CHE COS’È L’ENDOMETRIOSI?

L’endometriosi è una malattia cronica, progressiva e invalidante caratterizzata dalla presenza in altri organi dell’endometrio, il tessuto che riveste la parte interna dell’utero. Mensilmente, sotto gli effetti degli ormoni ovarici, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala continua a comportarsi come se si trovasse ancora all’interno dell’utero. Sanguinando ed infiammando i tessuti circostanti, infatti, determina la formazione di tessuto cicatriziale, aderenze e cisti. Le cellule “impazzite” che derivano dal tessuto dell’endometrio possono, inoltre, emigrare e localizzarsi pericolosamente anche in altri organi, danneggiandoli. Ciò conduce spesso alla necessità di asportare gli organi, con interventi chirurgici invasivi che possono condurre anche alla stomia, con gravi incidenze sulla vita della donna.  I danni possono riguardare organi tra cui vescica, intestino e reni, ma in alcuni casi, purtroppo, possono raggiungere anche polmoni, muscoli e addirittura il cervello. I farmaci sono in sperimentazione e la loro somministrazione può non essere tollerata dall’organismo.

I sintomi possono essere tra i più diversi, molto spesso comuni anche a quelli di altre patologie. Senza creare inutili allarmismi, perciò, è importantissimo riconoscerli e indagarli; eccone alcuni: dolore mestruale severo – dolori pelvici acuti – dolore pelvico cronico – disturbi urinari – infezioni genitali – gonfiori addominali – disturbi intestinali – dolore lombo sacrale – affaticamento cronico.

Risulta quindi di fondamentale importanza definire in maniera tempestiva i sintomi della malattia per poter procedere alla diagnosi precoce, unico “strumento a difesa” delle donne e della loro salute, perché ad oggi, purtroppo, le prognosi risultano ancora difficili e assolutamente tardive, poiché quantificate tra i 5 e i 9 anni.