A Milano in pediatria arriva il fumetto Lilly Disney

“Coco torna a scuola”: a maggio il fumetto Lilly Disney dedicato al diabete infantile arriva nelle pediatrie per aiutare i medici a comunicare la diagnosi e le famiglie e i bambini nel rapporto con la loro condizione. Due le pediatrie milanesi, al San Raffaele e al Sacco, dove verrà distribuito il fumetto che nasce dalla sinergia tra la società farmaceutica Lilly e la Disney e che mette insieme le competenze di Lilly nel campo del diabete di tipo 1 e la magia e la creatività di Disney. Grazie a questa partnership i bambini e le loro famiglie possono sentirsi ispirati a vivere una vita piena e attiva con il diabete di tipo 1.

“Tutelare i bambini che vivono esperienze difficili come una malattia e supportare le loro famiglie è fondamentale e il primo passo è fornire elementi di sensibilizzazione e conoscenza, come questo fumetto – ha detto Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e Cultura della Salute . È altrettanto importante la collaborazione, in questo percorso di coinvolgimento, anche del personale medico e delle associazioni. Proprio per questo abbiamo realizzato, insieme alle organizzazioni del terzo Settore e agli operatori della Sanità, la Carta dei Diritti dell’infanzia e dell’adolescenza rispetto alla Salute. Lì vengono sanciti i punti fermi e irrinunciabili da adottare sul tema della cura, della cultura della prevenzione e del rispetto dei piccoli pazienti. Con il nuovo piano infanzia stiamo per erogare fondi per sostenere proprio progetti e iniziative che promuovano la cura e una nuova cultura della salute e sarebbe auspicabile che anche la nuova riforma della scuola, allo studio del Ministero promuovesse il ruolo e la presenza degli operatori socio sanitari nelle scuole proprio a supporto dei bambini con percorsi sanitari delicati”

All’avanguardia nell’ambito della Diabetologia Pediatrica, la Regione Lombardia a novembre 2014 ha recepito, grazie ad una delibera Regionale, il Piano Nazionale sul Diabete. L’implementazione pratica avverrà in occasione di due tavoli esecutivi in programma il prossimo mese di maggio.

“Il recepimento formale del Piano Nazionale del Diabete da parte di Regione Lombardia – spiega il dottor Franco Meschi, Referente Regionale SIEDP, Diabetologia Pediatrica IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – è la premessa dell’impegno dell’Amministrazione Regionale a rendere esecutiva l’implementazione pratica del Piano, offrendo ai bambini con diabete ed alle loro famiglie il miglior supporto possibile riconoscendo il ruolo delle strutture ospedaliere specializzate nel trattamento della condizione, fra le quali la  nostra dell’Ospedale San Raffaele, Centro di Riferimento Regionale dal 1992”.

Dal punto di vista normativo, la Regione Lombardia sta lavorando per rendere esecutivo il recepimento formale del documento nazionale di riferimento cioè il Piano Nazionale sul diabete. “Nei prossimi mesi – continua l’esperto – dovrebbero essere istituiti dalla Regione Lombardia due Tavoli Regionali esecutivi di cui uno dedicato al diabete in età evolutiva proprio per attuare le indicazioni contenute nel Piano Nazionale. Ci auguriamo sia l’occasione per offrire ai pazienti e alle loro famiglie servizi sempre più efficienti e all’avanguardia, omogeneizzando le cure a livello regionale e semplificando gli aspetti burocratici”.

Le Associazioni pazienti lombarde: serve normativa semplificata e completa  Ridurre la burocrazia e rendere omogenei i servizi sono i margini di miglioramento attuabili nella Regione Lombardia secondo l’Associazione milanese Sostegno 70, con sede presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele, e il Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici. Al Tavolo esecutivo, istituito dall’Amministrazione Regionale e in programmazione per il mese di maggio 2015, le Associazioni daranno il loro contributo per aggiornare il documento regionale “Linee guida sul diabete giovanile per favorire l’inserimento del bambino con diabete in ambito scolastico”, cioè la lontana Circolare del 30 del luglio 2005, che necessita di essere attualizzata sulla base delle esperienze e delle criticità riscontrate negli anni.

Ad oggi, l’aspetto fondamentale è la necessità di un’adeguata formazione degli operatori scolastici e una sensibilizzazione maggiore della cittadinanza ai fini di una diagnosi precoce. Le Linee di indirizzo ministeriali per la somministrazione dei farmaci, il Piano nazionale diabete e il documento strategico sottoscritto dal MIUR e dal Ministero della Salute non sono cogenti e non sempre trovano adeguata applicazione nella realtà scolastica.  L’unica soluzione auspicabile è una norma che renda obbligatori corsi di educazione sanitaria per gli operatori della scuola, a tutela del diritto alla salute e allo studio per tutti i cittadini, delegando tale formazione ai Centri di Diabetologia Pediatrica.

Le Associazioni, infine, sottolineano che sarebbe opportuno semplificare la burocrazia per l’autogestione domiciliare della terapia per migliorare la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie.  In Lombardia, infatti, quando si supera il numero dei presidi diagnostici previsti dalla delibera regionale, oggi è necessario presentare il proprio Piano terapeutico ogni tre mesi, con uno spreco considerevole di tempo e risorse per tutti.  Si tratta, ad esempio, delle esigenze terapeutiche dei bambini che cambiano con l’età; la cura del diabete in età evolutiva è particolarmente complessa e richiede continui adattamenti.

Inoltre, la trasmissione del Piano terapeutico di ciascun paziente da parte del Centro specialistico di riferimento alla ASL, in alcune province viene effettuata automaticamente on line mentre in altre è il paziente a doversi recare all’ASL con un ulteriore impegno di tempo.

Il Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano è il centro di Riferimento Regionale per la Diabetologia Pediatrica, ma anche un’eccellenza a livello nazionale e internazionale. Qui ogni anno vengono diagnosticati tra 80 e 100 nuovi casi, in ambulatorio trattati circa 850 pazienti tra 1 e 18 anni. Molti altri vengono da altre regioni per avere un parere sulla terapia in atto (il database contiene più di 2000 casi di diabete mellito in età pediatrica). Ulteriore centro di eccellenza in diabetologia pediatrica è l’Ospedale di Varese.